O grupo voluntário AME Brusque inicia 2023 com novas campanhas, para ajudar crianças com Atrofia Muscular Espinhal – AME, doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta o desenvolvimento infantil. Em Brusque, a AME ganhou repercussão com a mobilização voluntária para salvar a menina Laurinha, diagnostica AME tipo 1, aos sete meses de vida.
Após campanhas intensas, Laurinha conseguiu receber a dose em abril de 2021. O valor necessário para arrecadação era de US$ 2.125.000,00 de dólares (cerca de R$ 12 milhões de reais), para receber o medicamento Zolgema, remédio mais caro do mundo.
Após Laurinha, outras campanhas foram realizadas – como a menina Eloá, por exemplo. A AME passou a ter conotação pública e o medicamento zolgema passou a ser incorporado no SUS – Sistema Único de Saúde, porém, pelas restrições, os diagnósticos acabam, na sua maioria, descobertos após os seis meses de vida, dando início a uma corrida contra o tempo e necessitando de apoio de ações solidárias.
Neste início de 2023, o grupo AME Brusque passa a trabalhar com a campanha AME ANNA LIA, do Rio Grande do Sul e AME Cecília, de Ituporanga-SC.
Ademir de Moraes, coordenador do AME Brusque, fala o que mudou, a partir das ações e campanhas de solidariedade em prol das crianças com AME, sobre a incorporação do medicamento no SUS, e mobilizações solidárias de 2023.
Como ajudar: A partir desta segunda-feira, 30, recolhimento de tampinhas pet, lacres de alumínio, embalagens plásticas, carretéis e cones de linhas. Litros de refrigerantes (garrafas pets) não são recolhidos pela campanha.
Acompanhe a entrevista.
