A cardiopatia congênita afeta, em média, 1 a cada 100 nascidos vivos no país, Além disso, cerca de 40% dos bebês com alguma cardiopatia precisam de cirurgia cardíaca no primeiro ano de vida. Por isso, o dia 12 de junho, é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Cardiopatia Congênita e sobre a importância do pré-natal e da realização do exame de ecocardiograma fetal.
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Data: Junho, 2026 – As cardiopatias congênitas são doenças que acometem as pessoas antes do nascimento, ou seja, se desenvolvem no feto, ainda na barriga das mães. Algumas cardiopatias podem ser mais leves e, muitas vezes, são resolvidas pelo próprio corpo, e existem as cardiopatias mais graves, inclusive incompatíveis com a vida, que fazem com que os fetos não sobrevivam. A estimativa da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) é que cerca de 30 mil crianças devem nascer este ano no Brasil com alguma cardiopatia congênita, afetando em média 1 a cada 100 nascidos vivos. Além disso, cerca de 40% dos bebês com cardiopatia congênita precisam de cirurgia cardíaca no primeiro ano de vida. E os números devem crescer ainda mais, principalmente, devido aos avanços tecnológicos tanto nos diagnósticos como nos tratamentos, especialmente em procedimentos intervencionistas.
Segundo a médica cardiologista Flavia Galdeano, que está concluindo uma pós-graduação em ecocardiograma fetal, em São Paulo, o diagnóstico precoce é fundamental. “O melhor modo de verificar se estamos com um embrião, um feto, com cardiopatia congênita, é realizando o exame de ecocardiografia fetal que faz parte de um dos exames do pré-natal no Brasil. Nosso país é um dos poucos que tem esse exame no pré-natal para todas as gestantes. O que impede de termos este benefício para todas, é a quantidade de profissionais que realizam esse exame, que ainda são poucos”, relata a médica, que é membro da Associação Brusquense de Medicina – ABM.
Segundo a cardiologista, é importante destacar também que, as cardiopatias congênitas podem ser diagnosticadas em pessoas adultas. “As cardiopatias simples são descobertas muitas vezes quando já somos adultos e o sintoma mais comum nesse tipo de questão seriam as arritmias ou cansaço, um cansaço muito grande. Neste caso, vamos investigar e fazemos um ultrassom do coração e, normalmente, descobrimos que esse probleminha já existe desde que a pessoa nasceu. Como o exame de ecocardiograma fetal é um exame bem atual, é muito comum ter um diagnóstico de cardiopatia congênita já na vida adulta ou em uma criança grande”, explica.
ALERTA PARA OS SINTOMAS
A cardiologista explica que, “os sintomas de uma cardiopatia congênita dentro do útero da mãe, estão relacionados a problemas nos batimentos do coração do bebê. Quando a mãe vai fazer aquela consulta de rotina, o obstetra já verifica que o batimento não está normal, o crescimento do bebê também não está compatível com a idade gestacional e, muitas vezes, nos exames morfológicos, o próprio ultrassonografista verifica que o coração não tem um formato ideal ou não está no lugar certo, que são sinais intraútero de que temos uma cardiopatia congênita”.
De acordo com a médica, depois que o bebê nasce é um pouco mais fácil de detectar as cardiopatias congênitas graves, por exemplo, pois ele vai dar sinais muito rápido de problemas, como cansaço para mamar, boca roxa para mamar – bem roxa mesmo – , dedos bem roxos, além de dificuldade para respirar, dificuldade em ganhar peso ou infecções respiratórias repetidas. Já as cardiopatias leves, muitas vezes, podem passar despercebidas e serão descobertas quando a pessoa é adulta.
DIAGNÓSTICO PRECOCE E TRATAMENTO
A cardiologista Flávia Galdeano explica que o diagnóstico precoce é fundamental para a descoberta de uma cardiopatia congênita logo no início da gestação e a partir deste diagnóstico, ter a intervenção das descobertas da medicina, que está cada vez mais avançada. Segundo ela, hoje existem algumas patologias cardiológicas que podem ser corrigidas dentro do útero da mãe, ou seja, faz um cateterismo na mãe, chega no coração do feto e corrige o problema. Em outros casos, para resolver a cardiopatia, tira-se o feto de dentro da barriga da mãe, fazer a cirurgia e recoloca de volta. Há ainda outras patologias em que não são necessárias intervenções e outras onde não é possível intervir. Todo o diagnóstico depende do ecocardiograma fetal.
“Quando é feito o diagnóstico e a cardiopatia tem tratamento, pois muitas não precisam, a sobrevida é excelente. Nós estamos no país com os melhores cirurgiões cardíacos infantis do mundo. Temos esse privilégio. Porém, esses cirurgiões estão concentrados em cidades grandes. As crianças que precisam de um tratamento cirúrgico, são encaminhadas para esses hospitais de centro de referência, é feita a operação e a criança vai ter uma vida normal, vai ser um adulto normal e, muitas vezes, vão ter filhos que, às vezes, podem ter filhos com problemas de cardiopatia também, ou seja, hoje no Brasil nós temos mais cardiopatas congênitos adultos do que cardiopatas congênitos crianças”, descreve.
A médica lembra que, a maioria das cardiopatias congênitas não são evitáveis, pois são cardiopatias genéticas ou são alterações, mutações nos genes durante a gravidez que fazem com que a criança nasça com problemas no coração. Porém, existem cardiopatias congênitas que podem ser causadas também por ingestação de substâncias tôxicas para a formação do coração. “O principal problema evitável causador de cardiopatia congênita que vemos nos consultórios é o diabetes materno não controlado. Por isso, é tão importante o controle da glicose, do açúcar da mãe, durante a gravidez. Um cuidado que os obstetras fazem com frequência para as mães e precisa ser seguido com atenção”, conclui.
“SE ELA TEM 1% DE CHANCE DE SOBREVIVER, EU TENHO 100% DE FÉ E A GENTE VAI FAZER O MELHOR”, DIZ A MÃE DE UMA MENINA CARDIOPATA
Aos 11 anos de idade, a Cecília Ramos, a Ceci, como é chamada pelos familiares e amigos, mora em Brusque com os pais e a irmã mais velha. Ela é um destes exemplos, de ter uma vida o mais próximo do normal possível, mesmo sendo uma criança cardiopata. Claro, ela algumas limitações, mas vai a escola, dança, passeia com os pais, viaja de avião, até mesmo em passeios internacionais – o que muitos pais não fazem com os filhos com cardiopatia congênita, por medo -, ou seja, tem uma vida de pré-adolescente.
A cardiopatia congênita da Cecília, foi descoberta quando a Lenara estava com 20 semanas de gestação e foi fazer o ultrassom morfológico. Na ocasião, o médico notou que o bebê tinha algo de errado no coração, porque a parte esquerda não estava se desenvolvendo. O obstetra então, sugeriu consultar um cardiologista, que foi um médico conhecido da famîlia, em Blumenau. Ele diagnosticou que a Cecília era portadora da Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) que é uma cardiopatia congênita grave.
“O médico então, nos deu três cenários possíveis, num deles o bebê viria à óbito ainda dentro da minha barriga, em outro ele nasceria, mas não resistiria mais do que dois dias, ou iríamos para São Paulo, único lugar do país onde ela teria chance de sobreviver. Naquele momento, eu falei: ‘opção 1 e 2, não é opção para mim, se ela tem 1% de chance de sobreviver, eu tenho 100% de fé e vamos atrás do que for melhor. E se for para minha filha vir a óbito, não sou eu que vou decidir isso, é o que Deus escreveu para ela naquele momento’. Foi angustiante. Mas saímos do consultório com o contato do doutor Marcelo Jatene, do HCOR, em São Paulo”, lembra.
Lenara conta ainda que, durante a primeira consulta, Jatene explicou que seriam três cirurgias complexas, que havia uma grande chance da criança vir à óbito, mas também que os profissionais possuiam técnicas adquiridas fora do país para este tipo de operação. “Lembro que perguntei: qual é a estimativa de vida dela? Ele falou: Qual é a tua, sabes? Podes descer aqui, ser atropelada e morrer hoje. Então, não tem como saber, é uma incógnita. E eu confiei”, diz.
A Cecília nasceu no HCOR, em São Paulo, no dia 25 de setembro, de parto normal, apesar da cesária que estava agendada. Foi um fato raro no hospital, mas a menina nasceu bem, apesar da cardiopatia. No dia seguinte, já foi realizada a primeira cirurgia, de peito aberto, muito complicada. Depois foi feita a segunda cirurgia aos cinco meses e a terceira, com dois anos e nove meses.
“Você entrega a tua filha na porta do centro cirúrgico, do teu colo para o colo do cirurgião, e tem uma grande chance dela não sair viva, porque eram cirurgias muito complexas. Tu achas que estão arrancando um pedaço de ti. Foram os três piores momentos que a gente viveu. Depois, ela teve um milhão de complicações, como um AVC, em que ficou paralisada de um lado. E era muito difícil cuidar dela, pois a Cecília ficava muito cianótica, roxinha e eu tinha medo de que ela fosse morrer ali”, diz a mãe.
E A VIDA SEGUIU …
Segundo Lenara, depois das três cirurgias, o acompanhamento era feito mensalmente em São Paulo, depois a cada dois meses e hoje ela precisa passar por consulta todo ano. Neste meio tempo, a Cecília precisou fazer um cateterismo exploratório e ela tem um stent no coração (uma molinha) que precisa ser trocada, pois foi inserido quando ela tinha cinco meses. Isso deve acontecer até o próximo ano, mas ela tem uma vida considerada pelo pais, “muito próxima do normal”.
“Depois da terceira cirurgia, ela foi para o colégio. Tinha bastante dificuldade para falar e para comer. Então, passou por todos os tipos de terapia que você pode imaginar, como fisioterapia, terapia ocupacional, psicopedagoga e psicóloga. Ela ficou com uma sequela no braço esquerdo, na mãozinha, principalmente, então tem dificuldades, por exemplo, na educação física, de pegar a bola com as duas mãos. A Cecília também vai na aula de dança e faz teatro. Há uns dois anos, descobrimos que ela tem dislexia, que talvez tenha sido gerada pelo AVC, depois da terceira cirurgia, mas é acompanhada por psicopedagoga, por fonoaudióloga e tem professora particular. Ela tomava bastante medicação quando veio para casa e hoje em dia toma uma única medicação, um anticoagulante”, conta a mãe, e completa: “Ela é uma menina que questiona sobre tudo e é muito otimista, alegre, bem pra frente. A nossa vida mudou completamente com a chegada da Cecília e hoje vivemos com mais intensidade. A gente viaja todo ano, não temos medo de levar ela de avião, passeamos muito e vamos para todos os lugares. O futuro é incerto, o futuro de todo mundo é, mas o dela ainda é uma incógnita”, frisa.
E sobre esse futuro, a Lenara diz que deseja apenas que a Cecília seja feliz. “Conheci algumas crianças, hoje jovens, mais velhos do que ela, que também tem uma vida muito próxima do normal. Inclusive, tem uma moça nos Estados Unidos, que passou por três cirurgias também, vive bem e até adotou uma criança. Então, gostaria que a Cecília fosse assim, feliz, realizada. E a dica que eu dou para uma mãe de uma criança cardiopata, é que não a coloque numa bolha. Claro, dependendo da cardiopatia, e de como a criança está. Depois de tudo que essas crainças passam, elas merecem serem felizes, se sujar na areia, ir brincar no parque, viajar, conhecer as coisas, comer o que puder. Para a Cecília, temos fé de que ela tenha muitos e muitos anos de vida, o que depender da gente ela vai ter”, conclui a mãe.
